Pendant plus de 25 ans, Richard Youins a eu du mal à trouver de l'aide pour sa toxicomanie. Youins est originaire de New Haven, dans le Connecticut, qui abrite à la fois l'université de Yale et un certain nombre de quartiers moins aisés. Sa communauté a été secouée par des meurtres et des crimes liés à la drogue pendant la pandémie. Des cliniques de toxicomanie et des sites de traitement étaient disponibles, mais il estimait que les soins qu'ils fournissaient ignoraient qui il était en tant que personne. Les besoins « de notre communauté n'étaient pas pris en compte », dit Youins, qui est noir. "Ce n'était pas réaliste."
Youins a estimé que les soins de santé mentale traditionnels ignorent les besoins sociaux, économiques, émotionnels et religieux des communautés mal desservies. "Après avoir traîné et dépensé tout mon argent un samedi soir, j'aurais tellement honte de vouloir aller parler à Dieu", mais cela me semblait hors de portée parce qu'il ne se sentait pas le bienvenu dans les églises et les services à sa disposition. n'a pas cultivé ce type de réseau de soutien indispensable, dit-il. Désormais sobre, Youins travaille comme spécialiste du soutien par les pairs au Connecticut Mental Health Center et a vu comment le COVID a aggravé les problèmes de santé mentale dans sa ville. « C'est une période éprouvante », dit-il.
Les taux de maladie mentale étaient déjà élevés aux États-Unis, mais la pandémie a tout intensifié : la maladie, la solitude, la perte d'emploi, le chagrin et d'autres facteurs de stress liés au COVID ont provoqué une augmentation nationale de l'anxiété et de la dépression. Cependant, aussi difficile qu'ait été la pandémie, elle a frappé certains groupes beaucoup plus durement que d'autres. Il a exacerbé les inégalités sociales et économiques déjà connues pour entraîner et maintenir une mauvaise santé mentale au sein des communautés marginalisées. Ceux de l'Amérique rurale, déjà moins susceptibles de recevoir des soins de santé mentale que ceux des zones urbaines, ont été particulièrement touchés. Il en va de même pour les personnes de couleur, qui sont plus susceptibles d'être hospitalisées et de mourir du COVID et sont moins susceptibles de recevoir des soins de santé mentale que les Blancs. Et pour ceux qui étaient sans logement ou anciennement incarcérés, les conséquences ont été profondes.
Madhuri Jha, directrice du Kennedy-Satcher Center for Mental Health Equity à la Morehouse School of Medicine, a été témoin de l'impact du COVID sur les personnes sans logement atteintes de maladie mentale grave lorsqu'elle a dirigé une unité mobile de santé comportementale à New York au début de la pandémie . "Ce n'était pas seulement la mort" qui a augmenté lorsque la pandémie a frappé, dit-elle. "C'était une overdose accidentelle, un suicide, une incarcération. C'était des gens qui disparaissaient et aucun moyen d'en rendre compte.
Maintenant, les experts dans le domaine de la santé mentale reconnaissent qu'ils doivent affronter les affreuses vérités du système de santé américain, y compris le racisme structurel et le classisme. "La pandémie a causé un préjudice universel à la santé mentale de tout le monde, mais pour les personnes les plus vulnérables, pour les personnes les plus traditionnellement opprimées et marginalisées, ce préjudice devient plus grand et plus important", déclare Ruth Shim, qui étudie les approches équitables de la santé mentale. soins en tant que directeur de la psychiatrie culturelle à l'Université de Californie, Davis.
La pandémie a été un signal d'alarme urgent pour les prestataires, les acteurs communautaires et les politiciens, les incitant à repenser les soins et la prestation de soins de santé mentale. Shim et d'autres étudient comment ils peuvent améliorer l'équité. Ce qu'ils constatent, c'est que, pour réussir dans les communautés mal desservies, ils ont besoin de solutions qui favorisent un sentiment d'appartenance. Il s'agit notamment d'élargir l'accès aux soins, d'améliorer la recherche sur la santé mentale communautaire et de donner aux gens les moyens de s'attaquer à leurs propres problèmes.
La combinaison de ces efforts conduit à la réponse la plus robuste et la plus durable, déclare Helena Hansen, directrice associée du Center for Social Medicine de la David Geffen School of Medicine de l'U.C.L.A. Tous les efforts, dit-elle, doivent reposer sur la compréhension que des problèmes tels que le racisme et le classisme déterminent les déterminants sociaux de la santé mentale, tels que le logement instable ou le manque d'assurance. "La façon dont notre système est actuellement mis en place est délibérément conçu pour exclure certaines personnes", déclare Hansen. « Si nous voulons nous attaquer aux déterminants sociaux qui procurent un sentiment de connexion aux autres, ce qui est vraiment au cœur du rétablissement de la santé mentale, nous devons repenser à quoi ressemblent les soins de santé mentale.
Accéder aux soins
Pendant sa dépendance, Youins a appris que ce n'est pas parce que les services de santé mentale existaient qu'ils étaient accessibles. Bien que l'égalité d'accès aux soins de santé mentale soit largement reconnue comme un droit civil, beaucoup ont encore du mal à l'obtenir. L'une des principales raisons est le coût : non seulement c'est cher, mais de nombreux praticiens de la santé mentale n'acceptent pas l'assurance, et encore moins Medicaid, car les compagnies d'assurance ne les indemnisent pas de manière adéquate. Les personnes les plus susceptibles de suivre une thérapie sont celles qui peuvent payer de leur poche.
La solution évidente pour étendre l'accès aux États-Unis, dit Shim, est d'établir des soins de santé universels, qui assureraient une couverture indépendamment de la capacité de payer de quelqu'un. Jusqu'à ce que cela se produise, cependant, les organisations de santé mentale qui sont conçues par et desservent les communautés marginalisées peuvent jouer un rôle significatif pour surmonter les facteurs sociaux et liés aux coûts qui réduisent l'accès aux soins. "Nous devons être à la table, prendre des décisions", déclare Youins.
Certains groupes ont émergé pour faire exactement cela. L'un des projets d'équité en matière de santé mentale avec lesquels Youins travaille est Imani Breakthrough, un programme de rétablissement gratuit basé à New Haven conçu pour aider les personnes noires et latines à surmonter les troubles liés à la consommation de drogue et d'alcool dans le cadre d'une église. Un autre groupe appelé Asian Mental Health Collective (AMHC), qui s'est formé en partie en réponse à l'augmentation de la violence anti-asiatique pendant la pandémie, connecte 30 personnes par trimestre à huit séances gratuites de thérapie avec un fournisseur américain d'origine asiatique par le biais de son programme de thérapie subventionné. .
Outre le coût, un autre facteur susceptible d'empêcher les personnes de se faire soigner est la stigmatisation liée à la maladie mentale. En confrontant et en démantelant les stéréotypes négatifs sur la santé mentale, des organisations telles que l'AMHC et un autre groupe, appelé Rural Minds, visent à élargir l'accès aux soins dans leurs communautés.
Jeff Winton a fondé Rural Minds après le suicide de son neveu de 28 ans, qui travaillait dans la ferme laitière familiale du nord de l'État de New York. Les voisins ont suggéré à Winton de dire aux gens que le décès était le résultat de causes naturelles. Dans les zones rurales, explique Winton, « la santé mentale n'est pas considérée comme une maladie ; c'est considéré comme un défaut de caractère. Au lieu de dissimuler le suicide, il a parlé des luttes de son neveu dans son éloge funèbre. Par la suite, les gens se sont alignés pour partager leurs propres expériences avec la maladie mentale.
Dans l'Amérique rurale, la stigmatisation n'est pas le seul problème : même lorsque les gens veulent des soins, ils ne trouvent souvent pas de thérapeute. En mars 2022, plus de 35 millions d'Américains dans les zones rurales n'avaient pas accès à un prestataire de santé mentale.
Une solution prometteuse est la télésanté, qui a explosé en popularité pendant la pandémie. Pravesh Sharma, pédopsychiatre à Eau Claire, Wisconsin, affirme que la technologie lui a permis de parler avec des patients qui autrement auraient à voyager pendant des heures pour se rendre à sa clinique. Aujourd'hui, jusqu'à 40 % de sa pratique est constituée de rendez-vous de télésanté. Un tel appel lui a permis de se connecter avec un patient transgenre dans une zone rurale qui avait besoin d'aide pour communiquer avec sa famille conservatrice. Après leurs appels, dit Sharma, le client était mieux en mesure d'avoir des conversations avec sa famille et sa communauté.
Le principal inconvénient de la télésanté est, encore une fois, l'accès. C'est inutile quand quelqu'un n'a pas de connexion Internet, un endroit privé à partir duquel appeler, un ordinateur ou un téléphone portable, ou la capacité de naviguer dans un environnement numérique - tous des problèmes courants pour les personnes des communautés pauvres et des communautés de couleur.
Le cœur du problème
Ayant grandi près de Yale, Youins a remarqué qu'un certain nombre d'études sur la santé mentale de l'université étaient axées sur la population noire de la ville, mais sa communauté a rarement vu des impacts durables. « Les gens entrent et font beaucoup de recherches, mais ils ne partagent pas cette information. Ils nous utilisent comme cobayes », dit-il. Parce que les projets allaient et venaient, "vous ne pouvez même pas mesurer s'ils fonctionnent vraiment".
Les chercheurs conviennent que pour se concentrer sur les inégalités des groupes marginalisés, il est essentiel de recueillir des données sur leurs expériences. "Les membres du Congrès ne voient pas de problème lorsqu'il n'y [a] pas de données", déclare Jha. Mais un ensemble de données est inutile s'il n'est pas collecté d'une manière culturellement sensible, et les outils de recherche actuels ne sont pas toujours suffisamment sensibles pour recueillir des informations sur les populations non blanches. Les non-anglophones, par exemple, ne sont généralement pas représentés dans les données sur la santé mentale, car ils ne comprennent pas les questions de l'enquête, dit Jha. De plus, parce que les gens s'identifient de plusieurs façons, les données démographiques raciales et ethniques peuvent être difficiles à saisir.
Les systèmes historiquement biaisés signifient également que les mesures de la souffrance parmi certains groupes de minorités raciales et ethniques peuvent être inexactes. La stigmatisation liée à la santé mentale empêche les gens de demander des soins et de signaler les symptômes en premier lieu. Même lorsqu'ils le font, ils sont souvent mal diagnostiqués en raison de biais de diagnostic racialisés de longue date, que la communauté psychiatrique ne fait que commencer à aborder. Par exemple, des études montrent que les Noirs américains sont plus susceptibles d'être mal diagnostiqués avec la schizophrénie que les Américains blancs.
Un autre problème avec la collecte de données sur les disparités est que la plupart des efforts se concentrent sur la mesure des lacunes d'une communauté plutôt que sur ses forces, dit Jha, ce qui ne laisse "aucune voie pour comprendre réellement quelles sont les solutions". Par exemple, une étude pourrait se concentrer sur la mesure du nombre de personnes de couleur atteintes d'une maladie mentale grave, mais pas sur leur capacité à résister et à s'adapter aux défis que pose leur état.
En fin de compte, de bonnes données ne sont utiles que lorsqu'elles sont appliquées de manière efficace et appropriée. Pour que la recherche se traduise en quelque chose qui sert les gens dont il s'agit, dit Shim, elle doit les impliquer tout au long du processus scientifique, de la conceptualisation de l'étude à la diffusion des résultats. Et une partie du financement, qui provient souvent de subventions gouvernementales et peut s'élever à des millions de dollars, devrait servir à soutenir les communautés sur lesquelles la recherche se concentre. « Les communautés mêmes qu'ils étudient ne voient aucun de ces investissements », dit Shim.
Guérison communautaire
Permettre aux communautés de participer à leurs propres soins peut être l'étape la plus importante vers l'atteinte de l'équité en matière de santé mentale. « Lorsqu'une communauté est habilitée à résoudre ses propres problèmes, elle est souvent très efficace », déclare Shim.
Imani Breakthrough, où Youins est un entraîneur de pairs, a été reconnu comme un modèle réussi de soutien communautaire en santé mentale. Co-développé par les chercheurs en psychiatrie Ayana Jordan de l'Université de New York et Chyrell Bellamy de l'Université de Yale, le programme propose des cours, dispensés dans une église, pour promouvoir le bien-être et le rétablissement. Les séances sont dirigées par des personnes des communautés locales noires et latines, généralement un membre de l'église et un coach qui a vécu avec la toxicomanie. "La personne assise de l'autre côté de la table me ressemble, me connaît et sait que nous avons des choses similaires en commun", dit Youins. Cette familiarité aide les participants au programme à surmonter l'hésitation à rechercher des soins qui découle souvent de la discrimination à laquelle ils peuvent être confrontés dans les cliniques traditionnelles. La tenue de cours dans une église, qui a une signification culturelle, favorise un environnement confortable et accueillant.
Un autre modèle réussi est Crisis Assistance Helping Out On The Streets (CAHOOTS), un programme mobile d'intervention en cas de crise de santé mentale à Eugene et Springfield, Oregon, qui existe depuis plus de 30 ans. CAHOOTS détourne les appels de crise liés à la santé mentale de la police vers sa propre équipe de spécialistes formés, qui gèrent les crises sans armes ni forces de l'ordre. Financé par les services de police d'Eugene et de Springfield, il dessert principalement les personnes marginalisées par le racisme, le classisme et le capacitisme, des personnes qui se méfient généralement des réponses de crise dirigées par la police, qui entraînent souvent des arrestations ou même la mort.
CAHOOTS est composé en grande partie de survivants de crises de santé mentale comme Daniel Felts, qui a travaillé pour l'organisation en tant qu'EMT et travailleur de crise pendant cinq ans. Lorsque Felts a tenté de se suicider à 19 ans, six policiers armés se sont présentés. Il était un danger pour lui-même, dit-il, "Mais ensuite j'ai pris conscience que ces gens pourraient me tuer si je faisais le mauvais choix."
Felts a ensuite rejoint CAHOOTS parce qu'il fournissait une réponse non violente et non armée aux appels de crise de santé mentale, ne facturait pas ses patients et donnait la priorité aux soins complets, de l'aide médicale à la connexion des personnes à la nourriture et au logement. Il vise à «rencontrer les gens là où ils se trouvent et à être sensible à l'intersectionnalité de notre population de patients», déclare Felts.
Les prestataires ont également besoin de soutien
Administrer des soins de santé mentale équitables a un coût : l'épuisement professionnel des prestataires. Une enquête menée auprès de plus de 20 000 travailleurs de la santé entre mai et octobre 2020 a révélé que 49 % souffraient d'épuisement professionnel et 43 % souffraient de surcharge de travail. Les prestataires noirs, autochtones et de couleur (BIPOC) qui s'occupent de leurs propres communautés touchées de manière disproportionnée sont parmi les plus durement touchés. Pendant la pandémie, les travailleuses, noires et latines ont signalé des niveaux de stress plus élevés que leurs homologues masculins et blancs.
« Il y a une certaine urgence dans les soins de santé mentale », dit Hansen. Un nombre croissant de psychiatres et de thérapeutes signalent un épuisement professionnel et un nombre record quittent la pratique clinique. Même dans un groupe dirigé par la communauté comme CAHOOTS, les revers liés au COVID ont rendu difficile le maintien du personnel épuisé, dit Felts.
Jessica Dominguez, fondatrice et clinicienne principale de La Clínica, un programme offrant une thérapie de santé mentale sensible à la culture aux patients Latinx dans un centre Kaiser Permanente en Californie, dit qu'elle a vu plus de cliniciens BIPOC quitter l'entreprise pendant COVID que jamais parce qu'ils se sentaient sous-évalué. Avec moins de cliniciens hispanophones et bilingues disponibles, les patients non anglophones ont des temps d'attente beaucoup plus longs que ceux de leurs homologues anglophones.
En octobre 2021, Dominguez et d'autres cliniciens en santé mentale travaillant pour Kaiser Permanente en Californie et à Hawaï ont voté en faveur de la grève lorsque le fournisseur a rejeté les propositions de leur syndicat visant à augmenter les effectifs. Certains emplacements sont encore sans contrat. Kaiser, cependant, a mis en lumière La Clínica comme une réussite en matière de diversité et d'inclusion à reproduire.
"Ma communauté a été décimée", dit Dominguez en larmes. « Mes collègues sont dévastés. Ils ne peuvent pas travailler pour une entreprise qui ne les valorise pas et qui veut nuire à leur communauté en les privant de ce dont ils ont besoin.
Donner aux communautés ce dont elles ont besoin nécessite une refonte. Youins, pour sa part, a vu que des soins de santé mentale équitables et adaptés à la culture sont possibles et peuvent changer la vie. Mais même si les organisations et les prestataires individuels ont pris des mesures inspirantes et significatives vers la parité en santé mentale, ils ne peuvent à eux seuls résoudre la crise de l'inégalité. Le problème fondamental est plus grand qu'eux, plus grand que le système de soins de santé dans lequel ils travaillent. Elle est ancrée dans les fondements de la société américaine. C'est pourquoi Hansen et d'autres soutiennent que l'amélioration de l'accès aux soins traditionnels ne suffit pas.
Des soins de santé mentale équitables nécessitent l'équité dans tous les aspects de la vie. Les moteurs fondamentaux de la santé - l'accès à des aliments nutritifs, un environnement propre, la sécurité de l'emploi, l'absence de racisme et de brutalité policière - sont liés à des inégalités structurelles, à savoir le racisme. "En tant que prestataire de soins de santé mentale, je le vois tout le temps chez mes patients", déclare Michael Mensah, psychiatre à la Yale School of Medicine. «Ils ont des choses que je ne peux pas soigner. Ils ont des choses que je ne peux pas éliminer par thérapie.
Pourtant, les gens ont une capacité remarquable à persévérer, si l'occasion se présente. Youins constate cette résilience lorsqu'il rencontre son groupe Imani Breakthrough, qui se réunit dans l'une des plus anciennes églises noires de New Haven. Là, dit-il, "les gens trouvent des miracles en eux-mêmes".
"La méthode traditionnelle a sa place", déclare Youins. "Mais je pense que nous devons regarder certaines choses différemment."
Cet article fait partie de "Innovations In : Health Equity", un rapport spécial éditorialement indépendant qui a été produit avec le soutien financier de Takeda Pharmaceuticals.
