Cíl
Potrat je běžný typ těhotenských ztrát, který postihuje jedno z pěti těhotenství (15–20 %) [1,2,3,4,5,6,7,8 ]. Jeden ze sta párů zažívá po sobě jdoucí potraty (opakovaný potrat, [9, 10]). Zatímco trans/maskulinní a nebinární lidé také zažívají potrat [11, 12], zbytek tohoto článku se zaměří na zkušenost cisgender žen, protože to bylo to, jak účastníci naší studie identifikovali.
Předchozí studie identifikovaly důležitost sociální podpory pro pohodu těch, kteří potratily (např. [13]), a popsaly zkušenost se sociální podporou po potratu (např. [14]). V této studii zkoumáme potřeby sociální podpory pro ty, kteří potratili, z holistické perspektivy, která integruje sítě formální a neformální péče, a roli online prostorů v poskytování sociální podpory. Výsledky podporují formální modelování pro návrh zdravotnických služeb, které může ženy hladce propojit s vhodnými zdroji sociální podpory a přitom zachovat důvěrnost.
Naše výzkumné otázky jsou konkrétně:
- 1.
Kdo jsou klíčoví lidé v síti péče o ženy, které potratily?
- 2.
Jak ženy využívají sociální podporu a komunikují se svou pečovatelskou sítí, aby se vyrovnaly s potratem?
- 3.
Jak lze využít řešení eHealth ke zlepšení komunikace o sociální podpoře?
Potrat a blaho žen
Ačkoli je potrat nepředvídatelnou událostí, ti, kteří potratili, jej často považují za osobní selhání. Mohou se obviňovat a trestat a jako příčinu uvádějí svůj životní styl a zvyky [15,16,17,18]. Až 5 % žen, které potratily, pociťuje posttraumatické stresové symptomy [19]. Ztráta může vyvolat úzkost a depresi [20], hněv a nutkání k sebepoškozování [19]. Ženy mohou hluboce truchlit několik let po potratu [21, 22] a reakce smutku může být stejně intenzivní jako reakce v důsledku perinatálního úmrtí [8, 15, 16, 23, 24, 25].
Vhodná sociální podpora pro ženy, které prodělaly samovolný potrat, může poskytnout tolik potřebnou podporu jejich zdraví jak z krátkodobého, tak z dlouhodobého hlediska [19, 26]. Čím více jsou ženy spokojeny s mírou podpory, tím méně pravděpodobně budou mít problémy s duševním zdravím [13, 22, 27, 28]. Bohužel mnoho žen je nespokojených s podporou, které se jim dostává od jejich pečovatelské sítě po jejich ztrátě [13, 29].
Zatímco předchozí studie identifikovaly důležitost sociální podpory pro fyzickou a psychickou pohodu žen, které potratily, je málo známo o rozměrech, množství a kategoriích vhodných potřeb sociální podpory u žen, které potratily. Zejména je potřeba určit, která sociální podpora je preferována nebo žádoucí a která členka sítí péče o ženy by měla být poskytována.
Dimenze sociální podpory
Sociální podpora byla definována jako „verbální a neverbální komunikace mezi příjemci a poskytovateli, která snižuje nejistotu ohledně situace, sebe sama, druhého nebo vztahů a funguje tak, aby zlepšila vnímání osobní kontroly ve vlastní zkušenosti“ [30 , str. 19]. Sociální podpora je nejúčinnější, když odpovídá potřebám a preferencím lidí, kteří ji vyžadují, a je jimi vnímána jako užitečná [31, 32]. Pro účely této studie přijímáme definici sociální podpory [32,33,34,35,36,37,38], která se ukázala jako užitečná v předchozích studiích online sociální podpory pro lidi žijící se vzácnými onemocněními [39] popř. stigmatizované stavy, jako je HIV pozitivní [40].
Po [33] existují dva hlavní typy sociální podpory, usnadňující činnost a vyživovací. Podpora usnadňující činnost je určena k odstranění nebo aktivnímu řešení problémů, kterým čelí osoba, která potřebuje podporu, což zahrnuje informační a hmatatelné typy podpory. Vyživovací podpora je určena k poskytování útěchy a útěchy, aniž by aktivně řešila problém nebo usnadňovala činnost, která zahrnuje emocionální, vážnou a síťovou podporu. Tabulka 1 uvádí vysvětlení každého z těchto podtypů sociální opory [33, 34, 41,42,43,44].
Sítě pečovatelské služby jako zdroj sociální podpory
Sociální podporu lze poskytovat prostřednictvím formálních a neformálních sítí péče. Formální sítě zahrnují profesionální poskytovatele služeb, jako jsou lékaři, porodníci, porodní asistentky a terapeuti, kteří jsou odborně vyškoleni a za svou práci placeni. Síť neformální péče zahrnuje osoby, které jsou v sociálním vztahu s osobou, která dostává péči a která není placena za svou práci, jako je rodina, přátelé a komunity [45,46,47,48,49].
V praxi je sociální podpora pro ty, kteří potratili, často nekonzistentní nebo nedostatečná [8]. Komunikace mezi těmi, které potratily, a jejich pečovatelskou sítí, včetně poskytovatelů zdravotní péče, je často obtížná [50,51,52,53]. Hlavní překážkou pro získání vhodné sociální podpory je to, že členové pečovatelské sítě často nechápou emocionální složitost, která je s tím spojena, a upřednostňují fyzickou pohodu před psychologickými potřebami [19, 53]. Zatímco ti, kteří zažili potrat, hledají emocionální podporu tím, že po potratu mluví se svou pečovatelskou sítí, často se cítí neschopní vyjádřit negativní emoce související s jejich ztrátou a přejí si, aby jejich pečovatelská síť byla citlivější [20, 54, 55]. To je částečně způsobeno mlčením kolem tématu potratu [56]. V důsledku toho je potrat nadále stigmatizován a nepochopen [57].
Existuje mnoho zdrojů specializované sociální podpory pro potrat, jako je poradenství, podpůrné naslouchání [58] a osobní podpůrné skupiny [59]. Jediný zásah však obvykle nestačí. Mohou existovat také dlouhé čekací seznamy na intervence, jako je poradenství. Osobní služby mohou být obtížně dostupné, pokud osoba, která zažila potrat, má povinnosti, které brání přístupu [60], jako je péče o člena rodiny nebo pevné pracovní plány.
eHealth pro podporu potratů
eHealth je slibnou alternativou pro ty, pro které je přístup k osobním službám obtížný [61]. Kersting a kol. [62] hodnotili internetový psychoterapeutický program s lidmi, kteří se vyrovnávali se ztrátou těhotenství. Systém umožňoval anonymní a asynchronní komunikaci v širokém geografickém prostoru. Míra smutku u žen, které potratily, se snížila ihned po léčbě a symptomy deprese se snížily během 3měsíčního sledování [62]. Nedávné relevantní systematické přehledy [63, 64] ukazují, že program Kersting et al. je stále jedinou intervencí psychosociální podpory eHealth pro ženy, které potratily, která byla hodnocena v randomizované kontrolované studii.
Ženy, které zažijí samovolný potrat, také využívají online diskusní fóra k vyhledání podpory a informací [29, 65, 66]. Na takových online fórech a jiných platformách sociálních médií se zveřejňování informací obvykle řídí pečlivě. Andalibi a kol. popisují fenomén „recipročního zpřístupnění na úrovni sítě“ (NLRD), kdy jakmile jednotlivec zpozoruje odhalení ostatních, je motivován k odhalení v bezpečném prostoru v rámci své sítě [57]. Na základě této práce Andalibi a Forte [67] navrhli prototyp mobilní aplikace, která ztělesňuje model NLRD využívající ztrátu těhotenství jako případovou studii. Není však jasné, jak by se řešení jako NotAlone, která kladou důraz na síť neformální péče, integrovala se standardnějšími modely péče [64], které zdůrazňují síť formální péče a zaměřují se na poradenství.
Posun směrem k modelu kruhové péče
Model kruhové péče (CCM) poskytuje ucelený rámec pro integraci sítí formální a neformální péče. CCM byla poprvé vyvinuta jako metoda elicitace uživatelských požadavků ke zlepšení paliativní péče o pacienty na konci jejich života [68]. Osoba, které se dostává podpory a péče, je pevně umístěna do středu jejich vlastního Kruhu péče a ti, kteří péči poskytují, ať už formální nebo neformální, jsou pak s osobou v centru spojeni rolí [68, 69]. CCM pokrývá čtyři prvky [70], které spolu souvisí prostřednictvím pacienta a jeho potřeb:
- 1.
Osoba,
- 2.
Lidé, kteří se podílejí na péči o tuto osobu (poskytovatelé),
- 3.
Komunikace mezi členy sítě (osobou a poskytovateli) a
- 4.
Úložiště informací, která ukládají informace o dané osobě.
CCM se úspěšně používá k modelování koordinace komplexních sítí, které zahrnují kontinuitu péče [70, 71]. Je užitečný pro zdůraznění mezer v komunikaci jak mezi poskytovateli, tak mezi poskytovateli a osobou v centru, které mohou vést k nežádoucím událostem [72]. V tomto příspěvku se zaměřujeme na poskytovatele sociální podpory a na komunikaci mezi ženou, která potratila, a její sítí formálních a neformálních poskytovatelů. Aspekty naší práce, které se týkají informačních úložišť, jsou podrobněji diskutovány jinde [73].
