Цел
Спонтанният аборт е често срещан вид загуба на бременност, която засяга една на всеки пет бременности (15–20%) [1,2,3,4,5,6,7,8 ]. Една на сто двойки преживява последователни спонтанни аборти (повтарящ се спонтанен аборт, [9, 10]). Докато транс/мъжките и не-бинарните хора също преживяват спонтанен аборт [11, 12], останалата част от този документ ще се съсредоточи върху опита на цисполовите жени, като се има предвид, че това е начинът, по който участниците в нашето проучване са идентифицирали.
Предишни проучвания идентифицираха значението на социалната подкрепа за благосъстоянието на тези, които са претърпели спонтанен аборт (напр. [13]) и описаха опита от социална подкрепа след спонтанен аборт (напр. [14]). В това проучване ние изследваме нуждите от социална подкрепа за тези, които са претърпели спонтанен аборт, от холистична гледна точка, която интегрира официални и неформални мрежи за грижи, и ролята на онлайн пространствата в предоставянето на социална подкрепа. Резултатите подкрепят формално моделиране за проектиране на здравни услуги, което може безпроблемно да свърже жените с подходящи източници на социална подкрепа, като същевременно запазва поверителността.
По-конкретно нашите изследователски въпроси са:
- 1.
Кои са ключовите хора в мрежата за грижи за жени, преживели спонтанен аборт?
- 2.
Как жените използват социалната подкрепа и комуникират с мрежата си за грижи, за да се справят със спонтанен аборт?
- 3.
Как решенията за електронно здравеопазване могат да бъдат използвани за подобряване на комуникацията относно социалната подкрепа?
Спонтанен аборт и благополучие на жените
Въпреки че спонтанният аборт е непредвидимо събитие, тези, които са имали спонтанен аборт, често го възприемат като личен провал. Те могат да обвиняват и наказват себе си и да посочват своя начин на живот и навици като причина [15,16,17,18]. До 5% от жените, които са претърпели спонтанен аборт, изпитват симптоми на посттравматичен стрес [19]. Загубата може да предизвика безпокойство и депресия [20], гняв и желание за самонараняване [19]. Жените могат да скърбят дълбоко в продължение на години след спонтанен аборт [21, 22] и реакцията на скръб може да бъде толкова интензивна, колкото тази поради перинатална смърт [8, 15, 16, 23, 24, 25].
Подходящата социална подкрепа за жени, които са преживели спонтанен аборт, може да осигури така необходимия тласък на тяхното благосъстояние както в краткосрочен, така и в дългосрочен план [19, 26]. Колкото по-доволни са жените от нивото на получената подкрепа, толкова по-малка е вероятността да изпитат проблеми с психичното здраве [13, 22, 27, 28]. За съжаление, много жени са недоволни от подкрепата, която получават от своята мрежа за грижи след загубата си [13, 29].
Докато предишни проучвания идентифицираха значението на социалната подкрепа за физическото и психологическо благополучие на жени, които са преживели спонтанен аборт, малко се знае за измеренията, количеството и категориите на подходящите нужди от социална подкрепа на жените, които са претърпели спонтанен аборт. По-специално, има нужда да се определи коя социална подкрепа е предпочитана или желана и от кои членове на мрежите за грижа за жените трябва да бъде предоставена.
Измерения на социалната подкрепа
Социалната подкрепа е дефинирана като „вербална и невербална комуникация между получатели и доставчици, която намалява несигурността относно ситуацията, себе си, другия или взаимоотношенията и функционира за подобряване на възприятието за личен контрол в нечие преживяване“ [30 , стр. 19]. Социалната подкрепа е най-ефективна, когато отговаря на нуждите и предпочитанията на хората, които се нуждаят от нея, и се възприема от тях като полезна [31, 32]. За целите на това проучване ние приемаме определение за социална подкрепа [32,33,34,35,36,37,38], което се оказа полезно в предишни проучвания на онлайн социална подкрепа за хора, живеещи с редки заболявания [39] или стигматизирани състояния, като например ХИВ позитивен [40].
Следвайки [33], има два основни вида социална подкрепа, улесняваща действията и подхранваща. Подкрепата за улесняване на действията има за цел да елиминира или активно да разреши проблемите, пред които е изправен лицето, което се нуждае от подкрепа, което включва информационна и материална подкрепа. Хранителната подкрепа има за цел да осигури утеха и комфорт, без активно да разрешава проблема или да улеснява действие, което включва емоционална подкрепа, подкрепа с уважение и мрежова подкрепа. Таблица 1 представя обяснение на всеки от тези подвидове социална подкрепа [33, 34, 41, 42, 43, 44].
Мрежите за грижи като източник на социална подкрепа
Социалната подкрепа може да се предоставя чрез официални и неформални мрежи за грижи. Официалните мрежи включват доставчици на професионални услуги, като лекари, акушер-гинеколози, акушерки и терапевти, които са професионално обучени и са платени за работата си. Мрежата за неформална грижа включва онези, които са в социална връзка с лицето, което получава грижи и които не получават заплащане за работата си, като семейство, приятели и общности [45,46,47,48,49].
На практика социалната подкрепа за тези, които са претърпели спонтанен аборт, често е непоследователна или недостатъчна [8]. Комуникацията между тези, които са претърпели спонтанен аборт, и тяхната мрежа за грижи, включително доставчиците на здравни услуги, често е трудна [50,51,52,53]. Основна пречка за получаване на подходяща социална подкрепа е, че членовете на мрежата за грижи често не разбират включените емоционални сложности и дават приоритет на физическото благополучие пред психологическите нужди [19, 53]. Докато тези, които са преживели спонтанен аборт, търсят емоционална подкрепа, като говорят с мрежата си за грижи след спонтанен аборт, те често се чувстват неспособни да изразят негативните емоции, свързани с тяхната загуба, и желаят тяхната мрежа за грижи да бъде по-чувствителна [20, 54, 55]. Това отчасти се дължи на мълчанието около темата за спонтанния аборт [56]. В резултат на това спонтанният аборт продължава да бъде стигматизиран и неразбран [57].
Има много източници на специализирана социална подкрепа за спонтанен аборт, като консултиране, подкрепящо изслушване [58] и лични групи за подкрепа [59]. Въпреки това, една интервенция обикновено не е достатъчна. Може да има и дълги списъци на чакащи за интервенции, като например консултиране. Личните услуги могат да бъдат труднодостъпни, ако човекът, претърпял спонтанен аборт, има отговорности, които възпрепятстват достъпа [60], като например грижа за член на семейството или строг работен график.
Електронно здравеопазване за подкрепа при спонтанен аборт
Електронното здравеопазване е обещаваща алтернатива за онези, които смятат, че достъпът до лични услуги е труден [61]. Керстинг и др. [62] оценяват интернет базирана програма за психотерапия с хора, справящи се със загуба на бременност. Системата улесни анонимната и асинхронна комуникация в широка географска област. Нивото на скръб за жени, които са направили спонтанен аборт, намалява веднага след лечението и симптомите на депресия намаляват по време на 3-месечната сесия за проследяване [62]. Скорошни релевантни систематични прегледи [63, 64] показват, че програмата на Kersting et al. все още е единствената интервенция за психосоциална подкрепа на електронното здравеопазване за жени, които са претърпели спонтанен аборт, която е оценена в рандомизирано контролирано проучване.
Жени, които са преживели спонтанен аборт, също използват онлайн дискусионни форуми, за да търсят подкрепа и информация [29, 65, 66]. В такива онлайн форуми и други социални медийни платформи разкриването на информация обикновено се управлява внимателно. Андалиби и др. описват феномена на „реципрочно разкриване на мрежово ниво“ (NLRD), където след като индивидът наблюдава разкриването на други, той е мотивиран да разкрие в безопасно пространство в своята мрежа [57]. Надграждайки тази работа, Andalibi и Forte [67] проектират прототип на мобилно приложение, което въплъщава модела NLRD, използвайки загуба на бременност като казус. Въпреки това не е ясно как решения като NotAlone, които наблягат на неформалната мрежа за грижи, биха се интегрирали с по-стандартни модели на грижи [64], които наблягат на официалната мрежа за грижи и се фокусират върху консултирането.
Преминаване към модел на кръгови грижи
Моделът на кръгови грижи (CCM) осигурява последователна рамка за интегриране на официални и неформални мрежи за грижи. CCM е разработен за първи път като метод за извличане на потребителски изисквания за подобряване на палиативните грижи за пациенти в края на живота им [68]. Човекът, който получава подкрепа и грижа, е твърдо поставен в центъра на собствения си кръг от грижи, а тези, които предоставят грижи, били те формални или неформални, след това са свързани с лицето в центъра чрез роля [68, 69]. CCM обхваща четири елемента [70], които са свързани един с друг чрез пациента и неговите нужди:
- 1.
Човекът,
- 2.
Хората, които участват в грижата за това лице (доставчици),
- 3.
Комуникацията между членовете на мрежата (човек и доставчици) и
- 4.
Информационните хранилища, които съхраняват информация за това лице.
CCM е успешно използван за моделиране на координацията на сложни мрежи, които включват непрекъснатост на грижите [70, 71]. Полезно е за подчертаване на пропуски в комуникацията, както между доставчиците, така и между доставчиците и лицето в центъра, което може да доведе до нежелани събития [72]. В този документ ние се фокусираме върху доставчиците на социална подкрепа и върху комуникацията между жената, която е направила спонтанен аборт, и нейната мрежа от официални и неформални доставчици. Аспекти от нашата работа, които са от значение за информационните хранилища, се обсъждат по-подробно другаде [73].
